男人吧 健康魏瑞红:3岁被查出脆骨症,医学判定活不过12年,26岁从北大毕业

魏瑞红:3岁被查出脆骨症,医学判定活不过12年,26岁从北大毕业

男人吧 健康 2021-08-02 06:00:03 73 0

1982年的冬天,连续下了几场大雪,在河北省平广平县的一户普通人家里,一个3岁的小女孩正蹲在自家院子里做小雪人。

转眼间到了吃午饭的时候,小女孩的母亲做好午饭后,喊孩子回家吃饭。她朝院子里喊了几声,但由于小女孩太过痴迷于玩雪,再加上蓬松的大雪吸收了不少人声,所以她并没有听到母亲的呼唤。

见女儿依旧蹲在院子里,母亲走过去,想拉她起来回家吃饭。她用右手轻轻地将女儿的左臂一提,突然听到骨头发出“咔嚓”一声闷响,接着小女孩的左臂便无力地垂了下去。

随后一阵剧烈的疼痛,让小女孩浑身不由自主地颤抖起来,豆大的汗珠从她额头上渗出,左手每根手指感到异常的麻木和肿胀,手心也是冰冰凉凉的。

看到女儿这种情况,母亲知道情况不妙,她连忙抱起女儿,以最快的速度跑到了当地的县人民医院,但随后的检查结果却让她大吃一惊。

女儿患有罕见的脆骨症,也就是我们通常所说的“瓷娃娃”。按当时的医学判定,患有这种疾病的患者,寿命一般不超过12岁。

但令人惊奇的是,在坚强的毅力和母亲的细心照料下,这个小女孩不仅活过了12岁,而且还考入了北京大学,毕业后又用自己的专业知识帮助了千千万万的人。

她叫魏瑞红,一位生而平凡,却因与命运抗争而伟大的女性!

魏瑞红:3岁被查出脆骨症,医学判定活不过12年,26岁从北大毕业  第1张

1979年,魏瑞红出生于河北省广平县胜营镇的一个小村庄里。父亲是广平县中心学校的一名人民教师,母亲是一名质朴的农民。由于父亲在县城里工作,小时候的魏瑞红也跟着父母一起在县城里生活。

幼年的魏瑞红看起来和别的小孩没什么两样,甚至更加的聪明伶俐。一双大眼睛骨碌碌地转,逢人便咧开嘴露出笑容,十分讨人喜欢。

3岁那年,魏瑞红独自在院子里玩雪,被喊吃饭的母亲轻轻一拉左臂后,造成了左臂骨折。

在及时送往县医院后,医生用力将她的左臂拉伸、弯曲再拉伸。如此反复折腾,魏瑞红已经疼痛得产生了晕眩,她吐光了胃里的食物,整个人变得恍惚。

经过几个小时的诊治,医生为她接好骨,上好夹板,并告诉她母亲一个月后再来医院拆夹板。此时的魏瑞红瘫软在母亲的怀里,嗓子也已经哭哑了。

那时的母亲和医生都还没有发现什么。母亲还以为是自己平常干农活、力气大,没轻没重地将孩子给拉伤了,由此而感到非常的自责和内疚。

可是一个月后,骨头愈合的魏瑞红被母亲抱去医院拆夹板时,因为上次的疼痛记忆犹新,魏瑞红害怕穿白大褂的医生,说什么也不肯坐在医疗室的椅子上。

无奈之下,母亲只能强行抱起魏瑞红的双腿。就在这时,又听见“咔”的一声闷响,魏瑞红的左腿骨又被母亲给“抱”断了。

亲眼目睹这一切的母亲和医生都感觉到事情不寻常,在给魏瑞红做了简单的处理后,医生让她赶紧带孩子去大医院检查一下,他认为魏瑞红并不仅仅是骨折那么简单。

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当天下午,魏瑞红在父母的陪伴下,连夜赶到了石家庄人民医院。通过医生们详细的拍片检查和会诊,魏瑞红被诊断为患有“先天性骨质胶原合成障碍”。

“先天性骨质胶原合成障碍”简称为“脆骨症”,它是因基因变异引起的一种罕见的病症,世界上的患病率仅为1/10000到1/15000之间,中国民间将患有这种病症的人统称为“瓷娃娃”(意为:一碰就碎)。

更让魏瑞红的母亲感到难过和担忧的是,按照当时的医学判定,患有此种病症的患者,寿命一般不会超过12岁。这似乎意味着魏瑞红已经被宣判了“死刑”。

知道这些后,魏瑞红的母亲连忙拉着医生的手,希望能得到治愈此病的方法。可医生告诉她:

“你的孩子身体就像玻璃和陶瓷那样易碎,稍微有些磕磕碰碰就会骨折,有时甚至连打喷嚏或与人拥抱都有可能骨折。

目前,这种病还没有根治的方法。唯一的调理方法就是对症处理,也就说孩子一旦骨折了,得马上给她进行接骨。”

听完这些,魏瑞红的母亲愣在了当场。医生们则忙碌着为魏瑞红的左腿进行骨折手术。

当身体被固定在医院冰冷的手术台上,望着一大台机器“压”在自己身体上方,魏瑞红感到莫名的恐惧。

而当多双手用力拉扯她的腿部时,疼痛更是侵满了她的内心,她用尽所有力气来挣扎,并声嘶力竭地呼喊:“疼——妈妈——疼!”

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尽管承受了这么多的痛苦,魏瑞红的接骨手术还是失败了。因为骨头太脆,本来断成两截的左腿,在医生手里竟然断成了三截。

由于当时的医疗水平条件有限,医生不敢再贸然对她进行手术,只能放弃。

这时魏瑞红的母亲拉着医生的胳膊,求求他们再想想办法,她边说边流眼泪,甚至当场给医生跪下了。

医生也非常无奈,他们已经尽力了,只能好言宽慰魏瑞红的母亲,让他们再去其他的医院看看有没有别的办法。

连续跑了三四家医院,可是当得知魏瑞红的情况后,没有一家医院的医生愿意为魏瑞红接骨。

魏瑞红的父亲不甘心,还想继续找医院,却被妻子一把拦下。只听妻子异常冷静地说:

“哪儿都别去了!我们回家,我自己为女儿接骨。”

魏瑞红的父亲听后,当即反对说道:

“你疯了吗?你以为接骨像种地那么简单吗?”

母亲的眼泪哗一下就流了下来,无奈而又心疼地说道:

“我没有疯,现在没有一家医院、一个医生愿意为红红接骨,再找下去也是徒劳。况且孩子得了这个病,以后还会经常性骨折的,我们不可能每次都到处跑着去求医院接收,她是经不起这样折腾的!

孩子是我的亲身骨肉,我自己是知道轻重的!接骨的时候我也见过,我可以跟医生学。”

看着丈夫怀里已经疼得奄奄一息的小女儿,魏瑞红的母亲柔声安慰道:

“红红,乖,别怕,妈妈带你回家治。”

就这样,一家三口从石家庄返回了广平县。

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一个只会种田的农村妇女,要想克服连专业医生都无法解决的难题,其困难程度是可想而知的。但此时的她,没有另外的选择,只好硬着头皮陪女儿一起承受生命之痛。

当天晚上,魏瑞红的母亲就去柴房里找了两根竹板,准备自己为女儿接骨。

她来到女儿的床边,将一件旧衣服撕成长布条。脑中回忆起医生接骨时的样子,按照这种记忆,以及其缓慢小心的手法,将长布条一圈一圈绕在女儿的左腿上。

虽然手法已经最轻盈了,但稍微碰到女儿的左腿,魏瑞红就会疼得大叫。可缠布条紧紧是接骨的第一步,此时母亲和魏瑞红自己都已经是满头大汗了。

接下来该怎么办呢?魏瑞红的母亲又在脑子里仔细回忆,他将竹板慢慢地围在女儿伤腿的四周,然后用另一条棉布慢慢地将其包裹在里面。

看到女儿疼痛并哀求着,魏瑞红的母亲一面放慢速度,一面俯身到她的耳边轻声地说道:

“红红啊,你再忍一忍吧!妈妈手笨,但接好你的骨要紧啊!”

说完这句话后,母亲的泪水,一滴滴地落在了魏瑞红的面颊上。她懂事地点了点头,强忍疼痛配合着母亲。

做完这好几个小时的“手术”后,魏瑞红的母亲累得瘫倒在地上,汗水和泪水顺着她鬓角的头发,一滴滴滚落在地上的尘土中。

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第二天一大早,母亲就找来了村里的赤脚医生,让他来看看魏瑞红的腿。

只看了一眼后,村医就摇了摇头,然后转头对魏瑞红的母亲说道:

“你这样怎么行呢?孩子的腿没有进行消毒,操作时也没有无菌的环境,断掉的骨头也没有正位。万一处理不好的话,会压迫到血管神经,这可是会有生命危险的。”

听了村医的话,母亲的脸吓得惨白。她苦苦哀求村医帮她重新弄一下,但村医害怕自己也操作失败,导致魏瑞红的伤情加重,所以便婉言拒绝了。

送走村医后,魏瑞红的母亲开始仔细思考村医所说的消毒、无菌和正位。呆坐了半晌后, 她似乎想到了什么,于是又开始行动起来了。

首先,她砍来了一根新鲜的长毛竹,用柴刀将它砍成一节节后,又将它剖成宽度适中的长竹片,并将锋利的棱角削掉刮平。

接着,她又找来一些旧衣服,认真裁剪成宽度相等的长布条。用清水将竹片和长布条清洗干净后,又拿到蒸笼上进行熏蒸,然后放到太阳底下进行暴晒。

利用熏蒸和暴晒的空隙时间,魏瑞红的母亲又开始收拾屋子。她一遍遍的扫、一遍遍的擦、一遍遍的洗,尽自己最大的能力让屋子变得一尘不染。

原来,这就是作为农民的母亲自己理解的“无菌手术室”。虽然它并不科学先进,但在魏瑞红看来,却特别的安心。

魏瑞红:3岁被查出脆骨症,医学判定活不过12年,26岁从北大毕业  第6张

在开始“手术”时,母亲拿了一把干净的剪刀,用火烧烤了一会儿,又用酒精擦拭了几遍,然后替魏瑞红剪开腿上的布条。

揭开伤腿后,魏瑞红的骨折处开始溃烂了,出现了明显的感染。母亲赶紧弄来了一盆凉的盐开水为她冲洗,然后又用酒精一遍遍地给她腿消毒。

酒精一触碰到溃烂的伤口,那种钻心的疼痛,让魏瑞红痛得牙关打颤、嘴里直哼哼。母亲连忙轻轻地为她吹伤口,以此来缓解她的疼痛。

至于正骨,母亲是丝毫没有了解过的。她只能凭借自己的理解,慢慢地将女儿的腿撸直。她一面操作的时候,还一面和女儿说话,转移她的注意力。

“红红啊,你猜隔壁王大妈家的黄狗生了几只小黑狗啊?”

在这种有趣的聊天中,魏瑞红觉得自己的疼痛似乎少了很多。

接好骨后,便是等待其愈合的漫长时间。在这一个多月里,魏瑞红的母亲几乎每天都寝食难安,她生怕自己操作不当会让女儿承受更大的痛苦,甚至是走向死亡。但随着日子一天天过去,魏瑞红伤腿的疼痛感越来越轻,气色也越来越好了。

终于在一个多月后,母亲将魏瑞红腿上的竹片夹板和长布条小心翼翼地揭开,发现女儿的伤腿处是比骨折以前更加白嫩的大腿。那一刻,她的眼睛亮了,然后兴奋地大声说道:

“红红啊,妈妈成功了!以后你都不用怕了,妈妈能给你接骨了!”

此时,在这对母女二人的脸上,充满着难以言表的喜悦。

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健康正常的日子总是那么短暂,尽管母亲和魏瑞红自己都格外小心,但仅仅过了半年后,魏瑞红就因为掰一块烧饼,导致上臂骨折。

虽然有的上次接骨的经验,但每次手术都有可能引发全身骨折的危险,所以每次母亲给魏瑞红接骨时,总是要打起十二分精神、小心翼翼。

慢慢母亲发现,让魏瑞红的身体尽量避免碰撞,这是保护她的最好方法。于是她和魏瑞红约法三章,没有她的允许,不能自己出门。

每个小孩子都对外面的世界充满着好奇,魏瑞红也不例外。由于不能出门,她每天只能趴在窗口,眼巴巴地向外张望。

母亲于心不忍,便用木板做了一个木箱,将消毒过的竹片、破布条、剪刀,以及酒精等“手术必需品”放在木箱里,然后又给魏瑞红买了一个童车。在天气好的时候,母亲便会推着童车,背着箱子带她出去游玩。

那时候的她正式走出屋子,认识了外面的世界。看着家门前窄窄的土路、听着梨树叶子哗啦啦地作响、感受自然界中的阳光和微风,母女俩用自己的方式艰难地向命运抗争着。

随着接骨的次数多了,魏瑞红的母亲也越来越有经验。每次女儿骨折后,她都能以最快的速度判断出女儿骨折的部位,然后进行相对应的处理。

比如:前臂骨折需要固定掌侧和背侧,然后用三角巾将墙壁悬挂住;小腿骨折则需要用夹板固定住腿的外侧,脚部用八字形绷带固定……

每次做“手术”时,魏瑞红的母亲都会给她详细地讲解怎样接骨。

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这样的日子持续到1988年,这一年魏瑞红9岁了,母亲决定送她去上小学。

因为多次骨折,魏瑞红的腿骨已经变形,行动起来有些障碍。母亲想把她放在童车里,推着她去学校,可是她已经长高了很多,童车再也坐不下了。背着的话,又害怕导致骨折,于是魏瑞红的母亲便抱着她去小学上学。

学校离魏瑞红的家并不是很远,只有七八百米的路程。不过那时的她已经长到1.1米高,体重也有30多公斤,母亲每天要背着她来回奔走于学校和家庭之间,其辛苦和劳累可想而知。

因为行动不便,不能上厕所,魏瑞红在学校里尽量少喝水,甚至不喝水。但因为口渴,她的嗓子变得沙哑了,嘴唇也泛白脱皮。母亲便让她喝水,别委屈了自己,她则利用干农活的空隙时间,赶去学校,抱着魏瑞红上厕所。

为了回报母亲,也为了给自己赢得一个美好的未来,魏瑞红拼命的学习。在上学——骨折——接骨修养——重新上学的轮回中,魏瑞红努力让自己成为一个优秀的人。

在上小学的时候,魏瑞红成绩一直名列前茅。在1997年的中考时,她更是以645分全校第五名的好成绩,从东梦古中学顺利考入了广平一中。

广平一中离魏瑞红的家足足有十几里,母亲是无论如何也无法抱着她去学校读书的。难道就应该这样放弃吗?

18年来的生活历程,在魏瑞红脑子里像放电影一样过了一遍。想起一路走来的艰辛,想起母亲为她“手术”、抱她上学,她明白了母亲不仅仅是为了让她活着,而是要她活得精彩、活得有意义。

想到这些后,魏瑞红决定不放弃学业,在家里自学高中的课程。

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转眼间三年的时间过去了,魏瑞红不仅将高中的课程全部自学完成,而且还对写作产生了浓厚的兴趣,有时还会时不时的在一些期刊杂志上发表自己的文章。

学完高中课程之后呢?自己又该干嘛呢?一时间,魏瑞红的人生又陷入了迷茫之中。

直到2003年,她了解到了自学考试,经过反复思虑之后,决定报考北京大学心理学的自学考试。

人一旦确立目标之后,就会努力奔赴。为了毕其功于一役,顺利实现自己的目标,魏瑞红废寝忘食,一头扎进了书堆里。 她不知疲倦的学习,忘记了吃饭和睡觉的时间,累了就趴在桌子上睡一会儿。

母亲看着格外的心疼,夏天的时候会拿毛巾给她擦汗,用蒲扇给她扇风驱蚊,冬天的时候则会热上一杯温牛奶,尽管那时候魏瑞红的家庭经济十分拮据。

2004年,魏瑞红开始去离他最近的考点——石家庄参加考试。

第一次考试时,母亲带着她上汽车,挤火车,然后再倒汽车。一路奔波下来,等到了石家庄后,因为拥挤和颠簸,魏瑞红的骨骼疼痛难忍。

母亲背着她自制的大药箱,寸步不离地守护在她身边,以便随时应对她突如其来的骨折。

经过一年半时间的考试,到了2005年5月,26岁的魏瑞红通过了北京大学心理系自学考试的全部16门课程,成为了那一届第一个毕业的大学生。

这一次巨大的成功,极大地激励了魏瑞红的信心,又经过了三年的刻苦学习,她相继获取了国家心理咨询师三级、二级资格证。

回首过去的20多年,魏瑞红一共骨折了31次,除了3岁时的第一次骨折是由医院医生接骨的,剩下的30次都是由自己的农民母亲亲自“手术”完成。

这是多么的坚强和伟大!

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毕业后的魏瑞红回了老家,她被广平县的一家职教中心和一所民办中学邀聘,担任这两所学校从初一到高三全部学生的心理健康课程。

由于自己有着非凡的经历,再加上又是北大心理学毕业,魏瑞红能很好把握住这个年龄阶段学生们的心理。没过多久,学生们都亲切地称呼她为“瑞红姐姐”,她的课程也被称为“知心课堂”。

除了这份工作以外,魏瑞红还在网上专门开通了“瑞红知心热线”,为需要帮助的人免费做心理咨询,帮助他们走出困境。

2009年,魏瑞红去了北京瓷娃娃协会学习工作,这是为全国脆骨症患者提供帮助的一个平台。魏瑞红的到来,为协会贡献了一份力量,让更多的人去了解、关注这一特殊群体,并为他们的医疗、教育、就业等方面提供指导和帮助。

2010年,魏瑞红走进央视,向全国观众讲述自己的故事。两年之后,她又再次登上了央视的舞台。

2012 年5 月,魏瑞红的15 万字自传体小说《玻璃女孩水晶心》终于完成,顺利出版。

2012年6月,魏瑞红突患颅底凹陷症,并引发脊髓空洞,几个月的时间里,病情迅速加重,情况十分危险。经过了抢救性的治疗,魏瑞红最终脱离了生命危险。

2013年,魏瑞红创办了国内第一家立足医院、辐射全国开展服务的因罕见病致残的病友群体公益组织——太阳语罕见病心理关怀中心。她带领团队联合社会各界,长期运用心理、社工等专业方法为瓷娃娃等罕见病群体提供心理、教育、康复等专业支持和志愿服务。目前已累计陪伴5000多个(次)瓷娃娃等因罕见病致残孩子的治疗和成长之路。

因为自己的励志和对社会的贡献,魏瑞红先后荣获全国三八红旗手、河北省作协会员、天津市新的社会阶层人士20位先进典型人物之一、邯郸市十大杰出青年、邯郸市十大杰出志愿者等荣誉。

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如今的魏瑞红早已结婚,丈夫名叫阮宝森,是她的忠实书迷。在了解到魏瑞红的励志人生后,这名小伙子毅然决定追求她,最终二人走到了一起,并共同为魏瑞红的公益事业努力奋斗着。

因为过度的劳累和操心,在将魏瑞红培养出精彩的人生后,魏瑞红的母亲却因此病倒了。那一次母亲突发脑溢血,疼在地上直打滚,两手不停地揪着头发。这时候的她却还在担心自己的女儿,说道:

“红红啊,这个病没谱,可能说走就走,妈妈以前接骨时教你的那些,你都记住了吗?”

魏瑞红这才明白,母亲每次接骨时都细心地向自己教授接骨的方法,原来是担心她百年之后,没有人照顾她、替她接骨了,那时候就需要她自己动手了。

魏瑞红哇的一声哭了出来,母亲让她战胜病魔、给她勇气,让她原本疼痛苦难的人生,拥有了幸福光明的生活。

也许是上天的怜悯,三天后,魏瑞红的母亲脱离了生命危险。

魏瑞红:3岁被查出脆骨症,医学判定活不过12年,26岁从北大毕业  第12张

如果说什么是人生中最困难的事?那一定是与生活讲和!

诚然如此!一个人并不能选择自己的出身,也无法抗拒这种先天性的疾病或缺陷,只有坦然面对,与生活中遇到的困难握手言和,这样你才能通过奋进走向未来、拥有幸福。

对于魏瑞红来说,虽然她的骨头很脆弱,但是她的人生却非常坚强。在这一路的前行中,除了自己的努力,自然也少不了那位既平凡而又伟大的农民母亲。


【文/若木 图/网络】

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